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并称“世界五大绝症”(后文简称“五绝”)的5种疾病——
1、运动神经元症(渐冻症)
2、癌症(恶性肿瘤)
3、艾滋病(AIDS)
4、白血病(血癌)
5、类风湿性关节炎(类风湿)
它们“绝”在哪?
“绝”在患者一旦被确诊就无法治愈;
“绝”在患者终生都会受到病魔的折磨;
“绝”在那种深深的绝望感。
可确诊了绝症的他们,仍然选择顽强地活下来。
有的在静待离别的那一天,不吵不闹,一切都看淡;
有的在燃烧自己剩余的活力,不浪费每一天;
有的压根将绝症抛之脑后,一如既往贡献自己的价值。
无论怎样,他们坚持活下去,等待一切希望和机会,没有怨言,也不深感绝望。他们值得敬佩,希望岁月能好好待他们。
还记得2014年的“ALS冰桶挑战”吗?
这是为了让更多人了解“五绝”之一的——渐冻症,同时筹集捐款帮助渐冻症患者的世界性活动。
“渐冻人”(ALS):运动神经元疾病的俗称。
运动神经元控制着使人能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉活动,当运动神经元受损后,患者表现为肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,所以称为 “渐冻人”。
90%的“渐冻人”于发病后的1到5年死亡,目前无有效治疗方法,只能通过药物——利鲁唑片控制。
大科学家霍金在21岁时不幸患上此病,因此身体被禁锢在轮椅上,只有三根手指可以活动,疾病已经使他的身体严重变形,头只能朝右边倾斜,肩膀左低右高,双手紧紧并在当中,握着手掌大小的拟声器键盘,两脚则朝内扭曲着,嘴已经歪成S型,只要略带微笑,马上就会现出“呲牙咧嘴”的样子。
这已经成为他的标志性形象。
43岁时他又患肺炎做了穿气管手术,被彻底剥夺了说话的能力,演讲和问答只能通过语音合成器来完成。
当时医生预测他最多活两年,但他依然顽强的活着。一直到如今他已75岁,此间他为世界科学做出了许多杰出的贡献,现在还开通了自己的新浪微博呢。
渐冻症在确诊后的平均存活年限大约只有2-3年,而霍金已挺过了半个多世纪了,这会是什么原因呢?
首先:
ALS有不同的类型,部分ALS会引起痴呆,而部分只是运动神经元受损。
霍金的ALS并没有引起痴呆,也就是说他可以感知到身体的不适,并得到及时的治疗。
其次:
ALS的存活率还取决于2个重要因素。
第一个是运动神经控制的呼吸肌--横膈膜,患者常死于呼吸衰竭;
第二个是吞咽肌肉,可能导致营养不良和脱水。
霍金恰恰这两部分肌肉的控制没有受到影响,或者他们用了什么方法来克服这些肌肉问题。
另外:
ALS发病多在50、60岁以后,病情发展快,死亡率高,而霍金21岁发病,和很多青少年疾病一样,受损部位可能由其他区域做出compensation,使病情得到延缓。
【资料来自神经时报NeuroTimes】
如何延寿?
目前,利鲁唑是唯一经严格临床试验,并验证可有效延长渐冻症患者生存期的药物。
【长图来源:健康时报】
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